الأحد، مارس 20، 2011

اليوم العالمى لمتلازمة داون 21 مارس


في عام 1866م قام الطبيب البريطاني لانجدون داون Langdon Down بنشر بحث  قام فيه بوصف مجموعة من الأطفال يتشابهون في الصفات الخلقية، ومنذ ذلك الوقت سميت الحالة بمتلازمة (داون) وان أسماها البعض بالطفل المنغولي لميلان عينيه وهي تسمية خاطئة، وهكذا أمكن فصل هذه المجموعة المتشابهة عن بقية الأطفال المتخلفين فكرياً لأسباب أخرى متعددة، وتتالت البحوث والدراسات واصفة الحالة ومضيفة أعراضها ومشاكلها.
 
كانت التسمية السابقة التي تطلق على هؤلاء الأطفال هو الطفل المنغولي لميلان في العين يشبه ذلك الموجود لدى أهالي الشرق عموماً، ولقد قامت دولة منغوليا الموجودة في وسط آسيا بالشكوى لدى الأمم المتحدة ضد هذه التسمية، ولقد وافقت الأمم المتحدة والجمعيات التي تعنى بهؤلاء الأطفال على تغيير الاسم، ومنذ السبعينات الميلادية أصبح يطلق عليهم " أطفال متلازمة داون " في جميع أنحاء العالم .

 ما معنى المتلازمة ؟
هو وصف لمجموعة من الأطفال يشتركون أو يتشابهون في صفات جسمية متعددة ، هذه الصفات تتواجد بكاملها في بعض الأطفال ، إلاّ أن هناك أطفالا لا يملكون إلاّ بعضاً منها .

 
ما هو السبب لحدوث متلازمة داون ؟
السبب الرئيسي لحدوث متلازمة داون هو وجود ثلاثة كروموسومات في المجموعة رقم 21 في الخلية (الطبيعي هو كروموسومين) ليكون مجموع الكروموسومات في الخلية 47 كروموسوم  بدلا من 46 كروموسوم طبيعي – ولهذا السبب تم أختيار يوم 21 مارس (3) ليكون اليوم العالمى لمتلازمة داون. أى أن اختيار هذا اليوم لان متلازمة داون ناتجة عن وجود ثلاث نسخ من كروموسوم 21

 
ما هي نسبة حدوث المتلازمة؟
متلازمة داون تحدث في كل مكان في العالم وتؤثر في كل الأعراق فهي بلا جنسيه، وبإجراء الإحصائيات وجد أن متلازمة داون تحدث لطفل واحد من بين 600- 1000 مولود حي ( مهما كان عمر الوالدين ) ، وقد لوحظ انه كلما زاد عمر الأم زادت احتمالية حدوثها.

الأعراض :
تشمل الاعراض الجسمانية المميزة :
-
صغر حجم الرأس
-
قصر القامة
-
دقة ملامح الوجه
-
العين منحرفة للأعلى
-
الانف صغير ومسطح
-
راحة الكف تحوي خطأ واحدآ في الغالب
-
ضخامة حجم اللسان وبروزه
-
تسطّح الرأس من الخلف
-
غالبآ ما تكون اليدان قصيرتان وعريضتان
-
ضعف في العضلات

تتفاوت الإعاقة الذهنية كثيرآ من الإعاقة الشديدة إلى التخلف الشديد ولكن الغالبية تكون محصورة فى مجال القصور المتوسط

ومن الناحية العاطفية، يتصف الاطفال المصابون بمتلازمة داون غالبآ بـ:
-
خفة الروح
-
رقة الإحساس العاطفي

وكثيرآ ما توجد عيوب خلقية أخرى ومنها :
-
عيوب القلب
-
عيوب خلقية في المعدة والامعاء مثل التضيق المعوي
-
عيوب السمع
-
عيوب خلقية في العمود الفقري العنقي

 
هل الوالدين هم السبب ؟
حدوث متلازمة داون ليس نتيجة تناول الأم أو الأب لأدوية أو نتيجة حدوث مرض لديهم أثناء الحمل، فليس له علاقة بالمرض أو الغذاء. فهى حالة خلقية وليست مرضية.

لا يوجد في الوقت الحالي علاج للأشخاص المصابين بـ متلازمة داون ، وذلك بسبب عدم القدرة على تغيير الصبغة الوراثية، لكن يمكن التخفيف من المشكلات التي يتعرض لها، ويكون ذلك بعدة طرق منها :
  - توفير الرعاية الصحية الجيدة للطفل المصاب بـ متلازمة داون ، ذلك لإكتشاف الامراض التي يتعرض لها فور حدوثها ، ومحاولة الحد من إصابته بالعدوى المتكررة، مثلآ بإعطائه التطعيمات المهمة. - التعليم و التدريب : يعلم الطفل في مدارس خاصة إذا كانت درجة الاعاقة كبيرة  كما يمكن له الإندماج في المدارس العادية إذا كان مستواه الذهني في حدود المتوسط.
-
التمارين الرياضية لتقوية عضلاتهم وتحسين معنوياتهم، بالإضافة لأنواع مختلفة من العلاج الطبيعي و العلاج المهني.
 توفير فرص العمل للبالغين المصابين بـ متلازمة داون ، ويمكنهم العمل في أعمال مختلفة بعد التدريب.
    إن الأطفال المصابون بمتلازمة داون يأخذون وقت أطول لاكتساب المهارات مقارنه بإقرانهم. كما انهم لا يكتسبون كل المهارات التي يمكن أن يكتسبها من هم في سنهم. قد يكون هناك فرق في تحصيلهم العلمي ولكن يمكن تقليل من هذه الفروق بالتدخل المبكر وتدريب الطفل. بعض الأبحاث أكدت أن بعض الأطفال المصابون بمتلازمة داون يكتسبون المهارات بشكل أسرع إذا قدم لهم التدريب والتعليم في وقت مبكر فبتدريب والتنشيط المبكر إضافة إلى الحنان والجو المشوق الذى يجب أن يحاط به الطفل دائما. ومن السهل تدريب الطفل على كيفية التصرف في الأماكن العامة بطريقة مقبولة. لذا يجب على الأم أخذ الطفل إلى التسوق وحضور المناسبات العامة حين يكون فى السن المناسبة لذلك ، وأن تجعل الطفل يتحمل شيء من المسؤولية أثناء الخروج، مثلاً أن يقوم بشراء بعض الأشياء بمفرده، أو أن يقوم بدفع النقود.  

    إن أهالى وأفراد متلازمة داون لايحتاجون إلى عبارات الشفقة أو الكلمات الجارحة بل هم فى حاجة الى الكلمة الطيبة فهم جزء من المجتمع والأطفال قادرون على التعلم إذا أثرينا حياتهم بالدوافع والحوافز.


    (منقول من عدة مصادر)

    هناك 6 تعليقات:

    1. والله موضوع مفيد جدا ...
      وطلعتى احسن من ميت دكتور ..
      وتستحقى لقب دكتورة ونص كمان ...
      وأول مرة أعرف ان يوم عيد الام يوافق ذكرى أخرى يتم الاحتفال بيها ...
      كل سنة أنتى طيبة ...يا أطيب أم وأكتر أم مثقفة شفتها ...
      ربنا يديكى الصحة ...

      ردحذف
    2. مرسى ياشيرى دايما رافع معناويتى

      ردحذف
    3. سبحان الله أول مرة اعرف إن يوم هؤلاء الأحباء هو يوم الأم

      ربي يعافيهم من كل سوء ويقدر أهلهم على تربيتهم و مساعدتهم ...أنا لي ابن خال مريض بهذه المتلازمة ونعتبره جميعا بركة في البيت منذ ولادته وحتى اليوم وهو شاب تخطى ال27

      تسلم إيدك يا منمن

      ردحذف
    4. عزيزتى منى
      افدتينا كعادتك دوما شكرا جزيلا لمجهودك
      اتعودت منك على كده انك تفكرى اللى بيقرالك ان فى جزء تانى من الصورة اوعى تنساه يمكن يكون اولى باهتمامك ورعايتك من الحتة اللى انت بتنظر ليها

      وده اتكرر كتير فى تدوينات كتيره جدا ليكى
      فحقيقى شكرا لمجهودك

      ردحذف
    5. الأخت منى
      أحييك على هذة الجرعة الثقافية الطبية
      فقط أردت أن أضيف معلومة هامة وهي أهم أسباب الوفاة المبكرة لهؤلاء الأطفال :
      - هبوط القلب نظرا لإصابة حوالي نصفهم بعيوب خلقية بالقلب
      -الإلتهابات الرئوية المتكررة نظرا لضعف الجهاز المناعي
      - قابليتهم أكثر من غيرهم للإصابة بسرطان الدم
      -الحوادث نتيجة لسقوطهم المتكرر نتيجة رخاوة العضلات
      -قابليتهم لإصابة مفاصل فقرات العنق الخلفية للخلع
      - إصابة جزء منهم بتغيرات مبكرة في خلايا المخ كالتي تحدث في كبار السن

      تحياتي لكي ودامت مدونتك منبرا للثقافة

      ردحذف
    6. :)
      مجتمعنا العربي يحتاج إلى ثقافة خاصة للتعامل مع أصحاب الإعاقات المختلفة .. و نحتاج إلى آلية حقيقية لدمجهم بالمجتمعات العربية .
      لازلنا نحتاج إلى كثير من الجهود لتنمية المجتمع العربي بشكل عام .
      شكراً لكِ .. جزيل الشكر .

      ردحذف

    (( مَا يَلْفِظُ مِنْ قَوْلٍ إِلَّا لَدَيْهِ رَقِيبٌ عَتِيدٌ))